Met onze jaarlijkse fotoreportage willen we chronisch zieke kinderen laten zien in hun eigen kracht, waarde en persoonlijkheid. Tegelijkertijd hopen we hiermee meer aandacht en bewustwording te creëren voor deze bijzondere groep kinderen.

Fotocredits Tienka de Jong

Dit lieve en vrolijke meisje is Jolijn. Ze is zes jaar oud. Ze heeft een ernstige complexe hartafwijking en heeft al meerdere grote hartoperaties moeten ondergaan. Bij de eerste operatie was ze twaalf dagen oud.

Jolijn geniet van het leven. Het is altijd gezellig om bij haar te zijn. Ze kletst en zingt de hele dag door. Door haar hartafwijking heeft ze een energiebeperking. De littekens onder kleding en de trauma’s zijn aan de buitenkant echter niet zichtbaar. Maar voor haar, en ons gezin, een dagelijkse belemmering. De kans op complicaties is groot en ligt altijd op de loer. Met deze angst en onzekerheid moet ons hele gezin leren omgaan. Genieten van het nu en het vieren van de kleine dingen vinden wij erg belangrijk.

Daarom delen wij graag ons verhaal, om hartekinderen een gezicht te geven.

Emma is geboren met het Charge Syndroom. Hierdoor is ze geboren met een ernstige hartwijking (aortoklepstenose, onderontwikkelde aortaboog en een kleine linkerhartkamer). Zij heeft inmiddels 3 openhartoperaties achter de rug. Bij operatie 2 hebben ze haar mitralisklep vervangen door een kunstklep waardoor ze aan de bloedverdunners zit.

Emma is ondanks alles een lief gezellig en energiek meisje.

Wij zijn dankbaar voor alle goede zorgen en artsen in het UMCG. Die hebben ervoor gezorgd dat wij nu nog mogen genieten van ons lieve meisje.

Restitutiebeleid

© 2026 Chroonz. Alle rechten voorbehouden.