Fotoreportage 'Hart voor een kind'

Wij hebben hart voor Hartekinderen. Jij ook?

Deze foto's zijn onderdeel van de fotoreportage ‘Hart voor een kind’, waarin verschillende Hartekinderen worden gefotografeerd. Het doel van de reportage is meer zichtbaarheid creëren voor deze kinderen.

In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking en elke dag worden er in Nederland ongeveer 4 kinderen geboren met een hartafwijking. Onder kinderen is het doodsoorzaak nummer 1. Onderzoek is daarom zo belangrijk om de overlevingskansen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Ons doel is om iedereen te laten zien dat alle kinderen even belangrijk zijn. We hopen door deze reportage begrip en steun te ontvangen voor alle Hartekinderen in Nederland.

Wij hebben hart voor Hartekinderen. Jij ook?

Wat kan jij doen? Deel de reportage! Zo zorgen we samen voor nog meer zichtbaarheid voor Hartekinderen.

Liefs Tienka en Hilly Elzinga

Foto credits Tienka de Jong

Saar, 2 jaar.

Saar, bijna 3 jaar. Saar is geboren met een complexe combinatie van hartafwijkingen en heeft hiervoor al lang en veel in het ziekenhuis gelegen. Voor de complexe gezondheid van Saar is er veel en goed samengewerkt door artsen en verpleegkundigen in Nederland en zelfs daarbuiten. Saar is uiteindelijk geopereerd in Londen door een Engelse chirurg. Zijn woorden na de operatie die we nooit meer zullen vergeten waren, She has a future now.

Nu is Saar een actieve, spelende en ontdekkende peuter maar zal ook haar leven lang hartpatiënt blijven. Wat de toekomst ons precies gaat brengen weten we niet, maar juist door het leven met Saar beseffen we ons het moeten genieten in het nu.

Hidde, 1 jaar.

Hidde is geboren met een CALM2 gen mutatie, waarbij rekening wordt gehouden met ernstige hartritmestoornissen en plotse hartdood. Het is een zeer zeldzame mutatie waar weinig over bekend is.

Ondertussen is hij bijna 1,5 jaar oud. Buiten met de voetbal spelen doet hij het liefst. Hij doet het tot nu toe erg goed. We hopen hem nog heel lang bij ons te mogen houden, maar weten ook dat dit geen garantie is.

Wij doen mee met deze reportage omdat we het erg belangrijk vinden dat onze Hidde en alle andere Hartekindjes gezien mogen worden. Je ziet aan de buitenkant niet dat ze zo ziek zijn.

Niek, 4 jaar.

Dit is Niek Kortstra, 4 jaar oud. Niek is geboren met een DORV type Fallot. Hij is een ontzettend lief en leergierig jongentje dat volop van zijn leven geniet en zich niet laat kisten door zijn hartafwijking en de operaties die hij is ondergaan.

Rick, 9 jaar.

Hij heeft een hartafwijking waar hij in z’n leventje al twee keer aan geopereerd is. 10 maart jl. was de laatste keer.

Hij is altijd vrolijk en geeft niet op.

Hij heeft een grote zus van 19 jaar waar hij gek op is.

Hij is gek op technisch lego bouwen. Hij heeft al een vitrinekast vol, eenmaal in elkaar wordt er niet mee gespeeld, dat vindt hij zonde.

Er zijn veel leuke momenten. Elke hartoperatie vieren we. Rick mag dan iets leuks uitkiezen. Hij wilde graag een ballonvaart. Het was een prachtige ervaring. De lach op zijn gezicht was het allemaal waard.

Elina, 11 jaar.

Haar hartafwijking is een lekkende hartklep waar ze op 6-jarige leeftijd aan is geopereerd. Ze zit nu op boksen wat ze erg leuk vindt.

Ze wil graag helpen om kinderen te laten zien dat je ook als Hartekind nog veel kunt en jezelf mag zijn. Onlangs mocht Elina meedoen aan de campagne "elk kinderhart dat stopt is er een te veel" van stichting Hartekind.

Feline, 7 jaar.

Dit is onze jongste dochter Feline. Onze kleine vrouw die de hele dag grapjes maakt. Ze heeft een complexe hartafwijking en heeft al zo vaak in het ziekenhuis gelegen dat het haar tweede huis is geworden. Haar humor is ongelofelijk. Jochem Meijer is er niks bij, @Jochem, sorry!

Het is ontzettend bijzonder, haar humor sleept haar overal doorheen. Al grapjes makend gaat ze richting de operatiekamer. Zo houdt ze niet alleen haarzelf, maar ook ons op de been. We weten niet wat de toekomst brengt, maar een ding is zeker. Ze heeft ons al zoveel gebracht. Ze heeft ons al zoveel geleerd. Dat maakt dat wij al 7 jaar van haar mogen genieten, alleen maar mooier.

Wij houden van je, lieverd!

Storm, 1 jaar.

Storm is 21 maanden en heeft in z'n jonge leventje al veel meegemaakt. Hij is geboren met een hartafwijking (groot VSD en middelgroot ASD) én een slokdarmafwijking. Na een aantal spannende operaties en lange ziekenhuisopnames gaat het goed met Storm.

Hij is gek op eten, buiten spelen met z'n grote broer en spetteren in het grote bad.

Storm geniet van het leven en wij van hem!

Lianne, 13 jaar.

Lianne Koskamp, 13 jaar en is geboren met een hartafwijking. Ze heeft een vernauwing bij haar hart, subvalvulaire aorta stenose, een hypoplastische aortaboog en mitralisklepstenose.

We zijn enorm trots op haar! Het is zo'n stoere, gezellige en lieve meid!

Ze heeft in verband met haar hartafwijking wel aangepaste tijden op school, zodat ze het vol kan houden.

We vinden het belangrijk dat er meer aandacht komt voor kinderen met een hartafwijking en daarom wou Lianne graag meedoen met deze fotoshoot.

Emma, 7 jaar.

Emma is een vrolijk blij energiek meisje van 7 jaar. Iets wat we nooit hadden verwacht nadat ze geboren was met een ernstige hartafwijking. Maar na 3 operaties is het een blij meisje. Wat graag iedereen helpt en het liefste de hele dag zingt en dansend door het leven gaat.

Doğa, 3 jaar.

Dit is onze kleine meid Doğa, welke natuur betekent in het Turks. Ze is drie jaartjes jong en is een vrije geest. Net zoals haar naam is ze wild, mooi, verassend en eigenwijs. Maar boven alles is ze sterk. Doğa is geboren met een aortaklepstenose en heeft ondertussen 4 hartkatheterisaties en kortgeleden nog een openhartoperatie gehad in het UMCG. Wij zijn hartstikke trots op onze kleine meid en kunnen niet wachten haar te zien opgroeien.

Speciale dank aan Tienka en Hilly voor het onder de aandacht brengen van de verhalen van deze bijzondere Hartekindjes.

Thomas, 7 jaar.

Dit is Thomas, 7 jaar en geboren met een coarctatio aortae en een hypoplastische aortaboog. Het is inmiddels een vrolijke, ondernemende jongen. Is dol op dinosauriërs en lego. En vind het heerlijk om te zwemmen!

We doen mee aan deze actie, omdat we hopen er meer oog komt voor het ‘onzichtbare’. Hartekinderen hebben goede en minder goede dagen. Maar zijn wel kinderen die ook graag willen deelnemen aan wat andere kinderen ook doen.

Merel, 6 jaar.

Merel is een lief, actief en enthousiast 6-jarig meisje, geboren met de hartafwijking Truncus Arteriosus. Merel houdt erg van buiten spelen, dansen en zingen.

Haar eerste openhartoperatie heeft ze ondergaan toen ze 10 dagen oud was, door complicaties heeft ze moeten vechten voor haar leven. Met 3 jaar oud herstelde ze vlot van haar tweede openhartoperatie. Kenmerkend voor Merel haar levenskracht en doorzettingsvermogen, is dat ze een week na deze operatie alweer op een fietsje door de gangen van de verpleegafdeling sjeesde.

Meedoen aan de fotoreportage vinden we belangrijk; ten eerste omdat Merel dat zelf erg graag wil en daarnaast dat het nodig is om aandacht te vragen voor deze groep kinderen. Aan de buitenkant is aan Merel niet te zien dat ze veel heeft meegemaakt en dat ze niet alles zo vanzelfsprekend kan (mee)doen in vergelijking met andere kinderen. Dit maakt haar soms verdrietig. Van een kind met een hartafwijking verwachten dat het meedraait als ieder ander, is als hopen dat een kind met 1 been de estafette wint. Met de juiste ondersteuning en in zijn eigen tempo bereikt een Hartekind ook de finish. Laten we bij Hartekinderen oog hebben voor de meer onzichtbare uitdagingen.

Jolijn, 7 jaar.

Dit lieve en vrolijke meisje is Jolijn, zeven jaar oud.

Ze heeft ernstige complexe hartafwijkingen.

Ze heeft al meerdere grote hartoperaties moeten ondergaan. Bij de eerst was ze twaalf dagen oud.

Jolijn geniet van het leven en het is altijd gezellig om bij haar te zijn, ze kletst en zingt de hele dag door.

Haar energiebeperking door haar hartafwijkingen, littekens onder kleding en trauma’s zijn aan de buitenkant echter niet zichtbaar. Maar voor haar, en het gezin, dagelijks een belemmering. De kans op complicaties is groot en ligt altijd op de loer. Met deze angst en onzekerheid moet het hele gezin leren omgaan. Genieten van het nu en het vieren van de kleinste dingen zijn erg belangrijk voor ons.

Daarom delen wij graag ons verhaal, om Hartekinderen een gezicht te geven.

We willen graag begrip creëren voor deze kinderen en tevens aandacht vragen voor noodzakelijk onderzoek, waarvoor geld HART nodig is.

We zijn dankbaar voor de goede en kundige medische zorg die Jolijn mag ontvangen. Voor het bestaan van ‘Stichting Hartekind’ (die onderzoek doet), patiëntvereniging ‘Aangeboren Hartafwijkingen’ (een bron van informatie en ondersteuning) maar bv ook ‘Stichting Heartbeat’ die Hartekinderen liefdevol in het zonnetje zet.