Fotoreportage Hartekinderen 'Niet alles is zichtbaar'

Fotoreportage ‘Niet alles is zichtbaar’

Een fotoreportage speciaal voor Hartekinderen

Deze foto's zijn onderdeel van de fotoreportage 'Niet alles is zichtbaar'. Waarin 8 Hartekinderen zijn gefotografeerd. Het doel van de reportage is meer zichtbaarheid creëren voor deze kinderen.

In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Onder kinderen is het doodsoorzaak nummer 1. Onderzoek is daarom zo belangrijk om de overlevingskansen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Fotocredits Tienka de Jong Photography

Het verhaal van Thomas:

Geschreven door zijn moeder

Thomas is een vrolijke jongen van 6 jaar.

Hij is geboren met een hartafwijking, Met 8 maanden kwamen we erachter dat er iets aan de hand was. Vanaf die periode begon de rollercoaster. Thomas is een dag na zijn 1e verjaardag geopereerd aan een coarctatio aortae en een hypoplastische aortaboog. Vanwege het gecompliceerde verloop moest hij binnen 2 maanden 2 keer een openhartoperatie ondergaan. Na de eerste operatie was een nieuwe hartafwijking ontstaan. Het is onmogelijk om in een paar zinnen te beschrijven wat wij hebben meegemaakt. We balanceerden te vaak tussen hoop, onbegrip en vrees.

We hebben op de automatische piloot geleefd en nu, 5 jaar later, durf ik te zeggen dat we naast goede ziekenhuiszorg, vooral ook nazorg hebben gemist. De verandering op ons gezin, de impact van de intensieve zorg, voor, tijdens en vooral ook tot op vandaag brengt een zware wissel op ons gezin.

De PTSS bij Thomas en de achtergebleven ontwikkeling en de angsten die er zijn ontstaan. Het blijft een gevecht tegen onbegrip richting de buitenwereld. We hadden daar graag eerder hulp of ondersteuning bij gehad. Het was niet alleen Thomas die ‘ziek’ was. Er was en is zoveel meer druk op ons gezin.

Om deze reden doen we graag mee met deze fotoreportage, zodat er zichtbaarheid voor het onzichtbare komt.

We zijn zeer dankbaar dat we hem nog bij ons hebben en voor ons vangnet tot op heden om ons heen hebben. Samen slaan we ons erdoorheen.

Ons doel is om iedereen te laten zien dat alle kinderen even belangrijk zijn. We hopen door deze reportage begrip en steun te ontvangen voor alle Hartekinderen in Nederland. Niet alles is aan de buitenkant zichtbaar. Laten we ervoor elkaar zijn en lief zijn voor elkaar.

Liefs Hilly