Fotoreportage 'Niet alles is zichtbaar'

Fotoreportage ‘Niet alles is zichtbaar’

Een fotoreportage speciaal voor Hartekinderen

Deze foto's zijn onderdeel van de fotoreportage 'Niet alles is zichtbaar'. Waarin 8 hartekinderen zijn gefotografeerd. Het doel van de reportage is meer zichtbaarheid creëren voor deze kinderen.

In Nederland zijn er 25.000 kinderen met een hartafwijking. Onder kinderen is het doodsoorzaak nummer 1. Onderzoek is daarom zo belangrijk om de overlevingskansen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.

Fotocredits Tienka de Jong photography

Het verhaal van Lianne:

Geschreven door haar moeder

Lianne is een meisje van 12 jaar oud. Ze is geboren met een subvalvulaire aortastenose (vernauwing in de linkerkamer net voordat het de aorta in gaat), een open ductus, een mitralisklepstenose en een afwijkende aortaboog. Dit was nog niet bekend in de zwangerschap of na de geboorte van Lianne.

Door haar hartafwijking heeft ze een hoge bloeddruk, waar ze bètablokkers voor neemt. Bij de controle van 6 maanden op het consultatiebureau hoorden ze een ruisje en werden we doorgestuurd naar de kinderarts. Die stelde ons gerust. Er was een open ductus en dat ging waarschijnlijk vanzelf dicht. Na enkele controles hoorde de kinderarts nog een ruisje. (Lianne was toen 1 jaar en 3 maanden). Diezelfde week werden we doorgestuurd naar het UMCG. Ze werd meteen geopereerd. Gelukkig ging het daarna een hele tijd goed.

Toen Lianne 7 jaar was viel ons op dat ze vaker moe was, geen energie had. Uit een hartkatheterisatie bleek dat de vernauwing die ze eerder hadden weggehaald terug was gekomen en Lianne dus weer geopereerd moest worden. Dit gebeurde een week voor haar 8e verjaardag. We staan nu nog steeds elke 9 maanden onder controle bij de kindercardioloog.

Wat ze ervaart in het dagelijkse leven...
Lianne ziet er gezond uit maar kan niet alles wat andere kinderen wel kunnen. Dit vind ze zelf wel eens vervelend maar weet ook dat het niet anders is. Ze mag qua sport niet alles doen en mag ook nooit 100 % geven, omdat haar hart en bloedvaten dit niet aankunnen. Ze moet dus altijd 90% maar meedoen met sporten kan nooit voluit, wat bij de andere kinderen soms moeilijk valt. Dat ze niet mee kan doen met tikkertje, want ze kan en mag niet zo hard rennen als de andere kinderen.

Ook heeft lianne een rolstoel, voor als we hele dagen weggaan of heel veel op een dag moeten lopen. Op schoolreisjes zit ze dus ook in een rolstoel, zodat ze energie spaart om wel in een attractie te kunnen en ook om de hele dag mee te kunnen. Lianne mag ook niet in alle attracties, ze mag haar bostspier niet belasten, want dit geeft druk op haar hart, dus achtbanen en andere harde attracties mag niet. Ook wat teveel adrenaline kan geven moet ze vermijden, zodat haar hart niet extra werkt hoeft te verzetten omdat haar hartspier anders verdikt en dat is erg gevaarlijk.

Verder heeft Lianne extra last van koude en warme dagen, haar lichaam heeft dan moeite met het afkoelen of opwarmen van haar lichaam, waardoor ze ook weer extra moe wordt.

Volledig school doet ze nu niet, ze heeft de woensdag altijd vrij, zodat ze uit kan slapen en even weer op kan laden voor de andere 2 dagen. Ook mist lianne geregeld wat dagen van school, omdat ze dan gewoon te moe is of de nacht slecht heeft geslapen. Haar hart klopt niet zoals het moet, waardoor slapen soms ook moeilijk gaat.

Voor het oog lijkt Lianne een gezonde meid, maar toch heeft ze veel last en veel beperkingen van haar hartafwijking. Maar desondanks is het een vrolijke en gezellige meid!! We zijn enorm trots op haar wat ze allemaal doet en hoe positief ze in het leven staat! Na de zomervakantie gaat ze naar de brugklas, en zijn we benieuwd hoe het daar gaat.

Liefs Hilly

Wil je meer weten over hartekinderen ga dan naar www.hartekind.nl of https://aangeborenhartafwijking.nl