Kennis is er om te delen...

Kennis is er om te delen…

‘Handige stichtingen’

Er zijn behoorlijk veel dingen waar je aanspraak op kan maken als een kind chronisch ziek is. In onze informatieve artikelen neem ik jullie mee en probeer ik jullie wegwijs te maken in alle regelingen die er zijn.

Dit keer niet één van de regelingen waar je aanspraak op kan maken, maar wel twee stichtingen die ontzettend veel steun kunnen bieden.

Afgelopen dinsdag lanceerde Hartekind een nieuwe campagne om aandacht te vragen voor Hartekinderen.

‘Elk hart wat niet klopt is er één te veel’

Een confronterende campagne. Het raakte me hoeveel verschillende verhalen er zijn over Hartekinderen. Er zijn verhalen als de onze waarbij de hartafwijking ontdekt wordt tijdens de zwangerschap, maar ook waar baby’s ineens met spoed opgenomen worden. Er zijn zelfs kinderen waar de hartafwijking pas jaren later wordt ontdekt.

Er zijn Hartekinderen die maar een paar weken oud mogen worden en er zijn Hartekinderen die zelf kinderen mogen krijgen.

De één kan sporten, spelen en dingen doen die andere kinderen ook kunnen doen. De ander lukt het net om de trap op te lopen.

In de afgelopen zeven jaar heb ik ontdekt dat welk Hartekind je ook bent dat er altijd twee stichtingen zijn die op hun eigen manier bijdragen aan een goede toekomst voor deze kinderen.

Op www.hartekind.nl vind je alles over stichting Hartekind. Een stichting die zich voornamelijk inzet voor goed onderzoek, zodat de baby’s die nu maar een paar weken oud mogen worden in de toekomst kunnen leren lopen, naar school kunnen gaan en misschien uiteindelijk zelf vader of moeder mogen worden.

De tikkies die elk kind krijgt bij een medische handeling is een waardevolle toevoeging in de reis van elk Hartekind, die niet alleen zorgt voor verwerking bij het kind, maar ook bij de ouders.

Op www.aangeborenhartafwijking.nl vind je alles wat een patiënt (en een ouder) wil weten over een aangeboren hartafwijking. De patiëntenvereniging biedt niet alleen informatie over de verschillende hartafwijkingen, maar zet zich ook in voor lotgenotencontact voor jong en oud. Elk kwartaal komt er een ondersteunend magazine uit, waarin ervaringsverhalen zich afwisselen met handige tips.

Beide stichtingen heb ik in de afgelopen zeven jaar als waardevol ervaren. Beide dragen ze op hun eigen manier bij aan het verbeteren van het leven van kinderen (en volwassenen) met een aangeboren hartafwijking.

Ben je een ouder of heb je zelf een aangeboren hartafwijking dan zijn www.hartekind.nl en www.aangeborenhartafwijking.nl een bezoekje waard.

Liefs Hilly